Irrallisuus
Miten tutkijat toimia eettisesti, kun he opiskelevat uhreja inhimillinen tragedia, kuten Romanian orpojen?
Ajoimme orpokodin miellyttävä joulukuu aamulla, alla taivas, joka näytti liian sininen. Se oli lyhyt matka läpi asuinalueella Bukarestin täynnä julisteita poliitikkojen suuntaa tulevissa vaaleissa. Hermostunut, olen henkisesti lausui kaksi sääntöä amerikkalainen professori oli antanut minulle iltana: ei poimien lapset, ja ei itkua heidän edessään.
Me vedetään jopa likainen vaaleanpunainen rakennus, vuorattu puolelta pitkä lanka aidat, ja pysäköity hillitä. Jälkeen läpi Checkpoint on tyyni vartija, astuimme tyhjään käytävällä. Se oli puhtaampaa kuin olin odottanut; vanha kipsi seinät ja lohjennut vaiheet, kyllä, mutta mitään selvää saastaa. Oli ylivoimainen haju institutionaalisten elintarvikkeiden, kuten poltettu lihamureketta.
Seuraavan tunnin tai niin, johtaja paikka - lyhyen ja rakastettava 24-vuotias kaveri - antoi meille kiertue.Hän ei puhu paljon Englanti, mutta Florin Tibu, romanialainen joka toimii professori, käännetty meille. Noin 50 lasten ja nuorten asui siellä, pojat ja tytöt joiden ikä vaihteli noin kuudesta 18, ja näin vain kuusi aikuista: meidän opas, kolme naispuolinen omaishoitajat, ja kaksi puhdistus Ladies in White takit. Lapset eivät olleet koulussa, koska suuri loma: Romania kansallispäivänä, juhla maan yhdistymisen vuonna 1918. Ehkä tyypillinen päivä ei olisi ollut niin kaoottista. Sitten taas, Tibu sanoi, lapset aina parven uusia kävijöitä.
Ja parven he tekivät. Poika punainen paita ja hikoilu ohitetaan luokseni, tarttui käteeni, ja ei anna mennä.Hänen päänsä ei pääse minun hartiat, niin olen tajunnut hän oli kahdeksan tai yhdeksän vuotias. Hän oli 13, Tibu sanoi. Poika katseli ylös minuun avoin, makea kasvot, mutta löysin sen vaikea palata katseensa. Kuten useimmat muut lapset, hän oli ylittänyt silmät - karsastus, professori selittäisi myöhemmin, yhteinen oire lasten laitoksissa kasvatettavat mahdollisesti koska kuten imeväisten heillä ollut mitään keskittyä heidän silmänsä.Parikymmentä lasta kerääntyivät meitä tiukka ympyrä, sirkutusta ja kikattavat äänekkäästi kuten lapset tekevät. Jossain vaiheessa he murtautuivat nauraa kunnossa, ja kysyin Tibu mitä tapahtui. Ne gawking valkoisuus hampaani, hän sanoi. Kaksi tyttöä, jossain että parvi, oli raskaana.
Näimme lasten makuuhuoneissa.Jokainen oli puoli tusinaa patjat lattialla ja yksi televisio. Kaikki televisiot olivat kovaäänisen vanha sarjakuvia, joitakin samoja Muistan katsomassa omassa lapsuudessa 25 vuotta sitten. Kid jälkeen lapsi raahasi minut ylpeänä nähdä niidenhuoneeseen. Kerran kävelimme sisään siivooja kuumeisesti lakaistaan, hämmentynyt tupakantumppeja, harmaa lika ja hyönteisten ruhojen pitkin lattiaa. Yksi huoneista pitänyt kolme tai neljä vanhemmat pojat, vielä nukkumassa. He olivat heroiinin, haluan oppia, ja joskus peräti edessä nuoremmille lapsille.
Noin puoli tuntia pitämään makea pojan käsi, en yhtäkkiä, kiireesti, tarvitaan päästää irti. Minä kiemurteli sormiani vapaa, vain saada hänet kytkin uudelleen.
Me amerikkalaiset ajoi takaisin Pyhän Katariinan, rönsyilevän kompleksi myöhään 19th-luvun kivitalot ja lohduton pihat, joka oli aikoinaan suurin orpokodin Bukarestissa.Nykyään se on lähinnä toimistotiloja, jossa huonetta pitkin yhtä pitkä käytävä käytössä professorin joukkue.Istuimme yhdessä niistä puhua aamulla vierailu.
Professori on Charles Nelson, aivotutkija Harvardin yliopistossa opiskeleva varhain aivojen kehitystä.Vuonna 1999 hän ja useat muut amerikkalaiset tiedemiehet käynnisti Bukarestin Varhainen puuttuminen Project, nyt tunnettu tutkimus romanialaisten lasten, jotka olivat enimmäkseen "sosiaalinen orpojen", mikä tarkoittaa, että heidän biologiset vanhempansa oli antanut heidät valtion hoitoon. Tuolloin huolimatta kansainvälisistä protesteista yli Romanian orpo ongelma, monet Romanian virkamiehille kiivaasti uskoi käyttäytymisen ongelmat laitoksissa olevien lasten oli synnynnäinen - syy heidän vanhempansa olivat jättäneet heidät siellä, eikä tulos institutionaalisen elämän. Ja koska nämä luontainen puutteita, lapset menestymään paremmin orpokoteihin kuin perheille.
Tutkijat pystyttivät tutkimuksessa tapa selvittää varmasti. He osallistui 136 laitoksissa olevien lasten, sijoitetaan puolet perhehoitoon, ja seurataan fyysisen, psyykkisen ja neurologisen kehityksen molempien ryhmien vuosia. He havaitsivat, ennustettavasti, että lapset ovat paljon parempi perhehoitoon kuin orpokodeissa.
Nelson on vieraillut Bukarestissa 30-40 kertaa koska hänen ensimmäinen matkansa vuonna 1999. Jotkut asiat ovat muuttuneet: vuonna 2007, Romania liittyi Euroopan unionin (EU). Se on huomattavasti laajentanut valtion rahoittama edistää-hoitojärjestelmä. Lasten määrä laitoksissa - tai "hoitolaitoksissa", käyttää ensisijainen byrokraattinen kiertoilmaus - on vähentynyt huomattavasti. Mutta muut asiat eivät ole muuttuneet. Romania on edelleen kommunismista maan kärsivät köyhyyteen ja korruptioon. Se on edelleen heikko lääketieteen ja tieteellisen infrastruktuurin. Se on vielä 9000 lasta - yli puolet kaikista lapsista sen lastensuojelujärjestelmän - orpokodeissa, kuten poika, joka tarttui käteeni.
Nelson oli varoittanut minua useita kertoja noin emotionaalinen tietullien täyttämään nämä lapset. Joten olin yllättynyt, aikana meidän raportointitiedostoon, kuulla hänen sanovan, että vierailumme oli järkytti häntä. Osoittautuu se oli ensimmäinen kerta, kun hän oli ollut orpokodissa isompien nuoria, ei kovin paljon nuorempi kuin hänen oma poikansa."Olen tottunut olemaan todella ahdistuneita, kun näen kaikki pikku vauvoja, tai kolmen ja neljän-vuotiaiden," hän sanoi. "Mutta täällä, olen melkein joutui lähtemään jossain vaiheessa, saada itseni ilmaa. Vain ajatus nämä lapset elää näin, se oli todella masentavaa. "
Miten hän tehdä tämän? ihmettelin.
NElson koskaan odotetaan olevan puolestapuhuja orpoja, tai joku todella: hän aivotutkija. Vuonna 1986 hän aloitti hänen ensimmäinen laboratorio yliopistossa Minnesota, joka on erikoistunut elektroenkefalografialla (EEG) - vaaraton mittausmenetelmä aivojen aaltoja kautta pehmeä kalotti elektrodien - on vauvoille ja taaperoille.
Hänen alalla kehityshäiriöitä neurotieteen sai tuulahduksen huomiota huhtikuussa 1997, kun Bill ja Hillary Clinton laittaa yhden päivän kokouksessa tutkijoiden kutsutaan Valkoinen talo konferenssi Early Childhood Development ja oppiminen: Mitä uusia Aivojen kertoo Nuorimmille Lasten. First Lady antoi ydin kokouksen avauspuheenvuorossaan: kolme ensimmäistä vuotta elämää, hän sanoi, "voi määrittää, onko lapset kasvavat jopa olla rauhallinen tai väkivaltainen kansalaisia, keskittynyt tai kuriton työntekijöitä, huomaavainen tai erillinen vanhemmat itse" .
Konferenssin kattoi laajasti tiedotusvälineissä. Vanavedessä kaikki hoopla, Chicago-pohjainen John D ja Catherine T MacArthur säätiö pyysi Nelson johtamaan pieni ryhmä tiedemiehiä sukeltaa syvemmälle näistä aiheista. Tuloksena Research Network pikaisesta Kokemus ja aivojen kehitystä, täysin käynnistettiin vuonna 1998, mukana 12 tutkijaa, joka jakoi muhkea budjetti on noin $ 1.3 miljoonaa euroa vuodessa. Nelson piti kukkaron nyörit.
Verkoston ensimmäinen tutkimuksissa käytettiin eläimet: vauva hiirillä, jotka oli joko usein tai harvoin käsitellään näiden ihmisten talonmiesten; vauva navetta pöllöt jonka aivojen johdotuksen muuttunut dramaattisesti jälkeen päällään prismat yli heidän silmänsä; ja herättävin, vauva reesusmakaki apinoita, jotka oli erotettu emostaan.
Tutkijat oli eristetty apinoita ennen.Vuonna 1960, amerikkalainen psykologi Harry Harlow tunnetusti kasvatetuista vauva apinat täysin eristyksissä enintään kaksi vuotta.Eläimet osoittivat vakavia ja pysyviä sosiaalisia alijäämät, vahvistamalla silloinen kiistanalainen ajatus, että äidin ja lapsen joukkolainojen on tärkeää tervettä kehitystä. Verkko tutkijat halusivat tietää, onko ajoitus äidin erottaminen mitään merkitystä.
Apinat tyypillisesti itsenäistyä noin kuusi kuukautta vanha. Verkko tutkimuksissa havaittiin, että kun apinat erotetaan hyvin varhain, juuri viikon vanha, ne kehittävät vaikeita sosiaalinen vetäytyminen, aivan kuten Harlow oli havaittu: rocking edestakaisin, lyömällä ja puree itseään, ja pakenee tahansa lähestyy apina. Sen sijaan, kun vauvat erotetaan yhdeksi kuukaudeksi vanha, ne osoittavat sopimatonta liitetiedoston, tarttumalla tahansa lähistöllä apina."Me päätellä, että neljän viikon eläin oli liitetiedostona äiti ja sitten oli, että kiinnitys repäisi pois," Nelson sanoo "viikon eläin missään vaiheessa olleet liitetiedoston, joten se ei tiennyt miten suhtautua yhteiskunnallisesti."
Lapset oli saada riittävästi ruokaa, hygieniaa ja sairaanhoidon, mutta oli valitettavan harvat vuorovaikutusta aikuisten, mikä johti vakaviin käyttäytymiseen ja emotionaalisia ongelmia
Koska apina tiedot valssatut, Nelson oli kuulla ihmisen sosiaalisen ahdingon hänen Minnesota kollegansa Dana Johnson, vastasyntyneiden jotka olivat pitkään työskennellyt kansainvälisiä adoptioita. Johnson käsitelty orpojen ympäri maailmaa, mutta useimmat häiritsi näiden Romaniasta.
Nelson kutsui Johnsonin puhua verkoston kokouksessa tammikuussa 1998 kokoustiloissa Claremont Hotel Oakland, California, Johnson sammutettu valot ja soitti verkoston tutkijat muutaman häiritsevää elokuvia lasten Romanian orpokodeissa. Jotkut lapset olivat rocking ja flailing ja sosiaalisesti peruttu; toiset olivat takertuva."Olimme kaikki hyvin teary silmät," Nelson muistelee.
Heti Johnsonin esitys, Judy Cameron, johtaja apina hankkeen, se antoi päivitys hänen havainnoista. "Hän alkaa osoittaa videoita näitä apinoita, ja ne näyttävät aivan videoita Dana lapsista," Nelson kertoi. "Se todella sekaisin meidät kaikki pois."
Romania on ollut lastenkodeissa vuosisatoja. Mutta sen orpokriisi alkoi vuonna 1965, kun kommunistinen Nicolae Ceauşescu siirtyi maan johtaja. Aikana hänen 24 vuoden sääntö, Ceauşescu tarkoituksella viljelty orpo väestö toiveita luoda uskollisuutta - ja riippuvuus - valtion. Vuonna 1966 hän teki abortin laitonta valtaosa naisista.Hän myöhemmin käyttöön veroja perheet, joissa on alle viisi lasta ja jopa lähetti lääketieteellisesti koulutettu hallituksen agentteja - "Kuukautiset Poliisi" - tutkimaan naisia, jotka eivät tuottaa kiintiötään. Mutta Ceausescun ankarat talouspolitiikkaa tarkoitti, että useimmat perheet olivat liian köyhiä tukemaan useita lapsia. Joten, ilman muita vaihtoehtoja, tuhannet vanhemmat jättivät vauvojen hallituksen ylläpitämillä orpokodeissa.
Jouluun mennessä päivä vuonna 1989, kun vallankumoukselliset teloitettiin Ceauşescu ja hänen vaimonsa ampumalla arviolta 170000 lasta asui yli 700 valtion lastenkodeissa. Koska järjestelmä mureni, toimittajia ja humanisteja pyyhkäisi. Useimmissa toimielimet, lapset oli saada riittävästi ruokaa, hygieniaa ja sairaanhoidon, mutta oli valitettavan harvat vuorovaikutusta aikuisten, mikä johti vakaviin käyttäytymiseen ja emotionaalisia ongelmia. Kourallinen orpokodeissa oli täysin vastenmielinen, riistää lapset heidän perustarpeet. Pian kuvia likainen, vammaisten orpojen makaa omalla ulosteita oli näy lehdissä ympäri maailmaa. "Olin hyvin otettu lasten orpokodeissa," Johnson sanoo. Heidän tilansa "oli upea Toisin kuin useimmat lapsista me näkivät tullut kansainvälistä adoptiota jotka oli esitetty sijaiskodeissa".
Hänen esitys, Johnson oli mainittu, että johtaja Romanian vastaperustetun osaston Lastensuojelu, Cristian Tabacaru, oli innokas sulkemisesta maansa instituutioita. Nähtyään elokuvia, Network tiedemies Charles Zeanah, lapsi psykiatri Tulanen yliopistossa, joka on erikoistunut pikkulasten vanhemman suhteita, oli gung-ho noin kokouksessa Tabacaru ja perustamalla humanitaarinen projekti.
Nelson kosketti videoita, liian. Ja hän ei voinut auttaa, mutta ajattele tieteellisen mahdollisuus opiskella näitä lapsia. "Eläinten malli voisi antaa meille mahdollisuuden kaivaa aivojen biologian ja kaiken tämän, mutta samalla, olisimme käynnissä rinnakkain ihmisen tutkimus."
Yhdentoista kuukauden jälkeen emotionaalinen hotelli kokous, Zeanah ja hänen vaimonsa, sairaanhoitaja ja kliininen psykologi, matkusti Romaniaan ja näki orpojen itselleen.Vuoden ensimmäisen orpokodissa vierailu, pari ei voinut auttaa, mutta alkaa bawling edessä lapsille. Yksi lapsi tavoitti lohduttaa niitä, sanoen: "Se on OK, se on OK".
Zeanahs tapasi myös Tabacaru. Hän oli innokas työskentelemään MacArthur ryhmään, koska hän ajatteli, että tiukan tieteellinen tutkimus voisi auttaa hänen syy. "Jos oli tieteellinen näyttö tukemaan ajatusta, että sijaishuollon oli parempi lapsille, hän ajatteli hän olisi enemmän vaikutusvaltaa hänen poliittiseen kollegansa," Nelson kertoi. Tiedot, toisin sanoen, voisi puhua lapsille.
Two päivää ennen vierailun orpokotiin, olen mukana Nelson kodikas vihreä rakennus, joka taloa psykologian osaston Bukarestin yliopisto, jossa hänellä kunniatohtorin. Hän oli kutsunut Dean antaa puhua etiikasta tutkijavoimavarojen.
Kaikki hyvämaineinen tieteellisten laitosten noudattaa muutamia eettiset periaatteet, jotka ohjaavat niiden ihmisten kokeet: osallistujien on antamaan tietoista ja yksiselitteisen suostumuksensa; Tutkijoiden tulee huolellisesti harkita mahdolliset riskit ja hyödyt; voitot ja rasitteista tutkimusta on tasaisesti osallistujille ja koko yhteiskunnan. Nämä säännöt ovat suurelta osin tuntemattomia Romaniassa, puhumattakaan täytäntöön.
Vuonna pakattu auditorio, Nelson aloitti luento kuvaamalla perustavanlaatuinen moraalinen pulmana kaikki kliinisissä tutkimuksissa. "Todellinen tavoite Tutkimuksen tarkoituksena on tuottaa hyödyllistä tietoa terveydestä ja sairaudesta, ei välttämättä hyötyä niille, jotka osallistuvat tutkimukseen," hän sanoi. Tämä tarkoittaa, hän lisäsi, että osallistujat ovat vaarassa hyväksi.
Nelson esitteli surullinen historia ihmisoikeusloukkausten tehdään tieteen nimissä. Siellä oli Josef Mengele, natsien lääkäri, joka suorittaa lääketieteellisiä kokeita - säteilevä, sterilointi, tartuttaneet ja jäädyttämällä identtiset kaksoset muun julmuuksista - Auschwitzista vankeja. Mengele pakeni kaapata sodan jälkeen, mutta 20 muuta natsien lääkärit yrittänyt Yhdysvaltain sotilastuomioistuimessa Nürnberg, Saksa.
Googlen kääntämää tekstiä, koko teksti täältä.
https://aeon.co/essays/romanian-orphans-a-human-tragedy-a-scientific-opportunity
Uusimmat kommentit
Erittäin hyvää asiaa. Lisää tällaista.
en tosiaan tiedä mitö jää jos menetämme ihmisarvonmme
Amen 😇🙏🏻🙏🏻🙏🏻❤❤❤
Ole hyvä ja merkitse päiväyksiin AINA myös vuosi. Luulin ensin että tämä sivu on kirjoitettu 15 vuotta sitten kun kuin vain erään artikkelin saamani linkin kautta.